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28 febrero 2018

Día Internacional de las Enfermedades Raras 2018

Un año más hoy es el Día Internacional de las Enfermedades Raras. Es muy importante visibilizarlas y apoyar su investigación, para conocerlas mejor y avanzar en su detección, prevención y calidad de vida de las personas que las padecen.

Voy a poner unos enlaces sobre los actos que se realizan durante el día de hoy y por último el enlace de una unidad didáctica que hice para la campaña que realizó FEDER hace años de Bloggers por la esperanza.

Rare Disease Day 

FEDER

Eurordis

Raras pero no invisibles

Collages Bloggers por la esperanza

UD El trébol de cuatro hojas





04 febrero 2018

#ShowYourRare

Febrero es el mes de concienciación sobre las enfermedades raras. En todo el mundo se realizan diferentes actividades para apoyar su difusión y visibilización.

La campaña termina el 29 de Febrero, se eligió este día por ser un día inusual. Los años que no tienen día 29, se celebran el 28 de Febrero, como este año.

Las webs de Rare Disease Day y Eurordis, así como sus redes sociales, tienen mucha información para conocer más sobre las enfermedades raras y sobre esta campaña.

Una forma de participar es pintarse la cara con los colores del logo y hacerse una foto con los hashtag #ShowYourRare y #MyRare. Y por supuesto compartirlo en redes sociales. Si no quieres o no puedes pintarte la cara, en su web te ofrecen más ideas.


Este es el logo de mi blog con los colores de la campaña, lo verás en Twitter, ¡anímate a participar!

01 febrero 2018

Se acerca el Día Internacional de las Enfermedades Raras

Comienza Febrero, nuestro mes más corto. Entre preparativos de la unidad didáctica del carnaval y el día de Andalucía, me gustaría participar en la campaña de visibilización de las enfermedades raras.

El 28 de Febrero es el día Internacional de las Enfermedades Raras. Muchas asociaciones y federaciones de todas partes del mundo participan con diversos actos y eventos, que se recogen en esta web: 


Siempre veréis en mi barra lateral el banner de Rare Disease Day,  desde que participé en 2013 con una unidad didáctica. 

#RareDiseaseDay es el hashtag por el que encontraréis información en Twitter.

Es importante visibilizar estas enfermedades y apoyar su investigación, así como a los profesionales y familias de las personas con enfermedades raras. 

Por eso intentaré sacar un hueco para dar difusión aquí y en Twitter de los actos que se celebren.

Si queréis participar, podéis entrar en la web de Rare Disease Day, y descargar los materiales de difusión o participar en las actividades que se celebren si os pillan cerca. 


Nos leemos!


28 febrero 2014

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Como ya hemos ido anunciando en días anteriores hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En el mundo un 7 % de la población padece una enfermedad poco frecuente y desconocida. En España son más de 3 millones de personas con una enfermedad poco común.

¿Qué puedes hacer hoy para participar?


  • Cambiar tu imagen de perfil por el avatar oficial del Día Mundial:



  • Twitter: a las 15h y a las 20h, se ha organizado una concentración masiva para mover el hashtag:
La #educación es la #esperanza para las #enfermedades raras

  • Continuar difundiendo las noticias que encuentres en las redes sociales sobre el día de hoy

Más información en: 


Twitter:


Facebook: